赴美治疗癌症人群调查

与《我不是药神》中所反映的重症或晚期癌症患者寻求海外治疗药物不同,一些处于癌症早期或中期的中国患者,也开始选择出国就医;除了求药之外,他们也看重更个性化的整体治疗方案。他们不仅寻求更高的治愈可能,也寻求尊重、隐私以及心理感受等对现代医疗服务的更高要求。腾讯《棱镜》近日访谈多位赴美治疗癌症的病人及其亲人,以及医院方面、境外医疗的中介机构、医疗产业专家等,推出《赴美治疗癌症人群调查》系列报道。

赴美治癌人群调查:一线城市至少两套房产、百万支出打底

2015年5月,刚刚50岁的杨涛第一次确诊前列腺癌时,已经是晚期——四期。在北上广各大肿瘤专科求诊,并经历了质子重离子放疗、多个化疗疗程后,仍复发。

“我问医生还有什么方案。”杨涛称,“医生说,不能连续放疗,也不能手术。突然一下子,感觉前面就没路了。”这让在生意场上如鱼得水、在家里“一言九鼎”的小企业主杨涛无法接受。

杨涛的儿子为他推荐了另外一种可能。

通过医疗中介的介绍,几个月后,不会说英文的杨涛夫妇来到位于美国南部港口城市休斯顿地区的安德森癌症中心(MD Anderson Cancer Center),自费治疗癌症。美国医生告知杨涛,肿瘤已侵犯膀胱、直肠和肛门等多处,手术费用将达到20余万美元(约合133万元人民币)。

术后的杨涛撩开衣角,露出腹部两侧的造瘘口,分别用于排便和排尿, “钱不是最关键的问题。无论是技术难度、还是医患信任,在国内,没有医院敢做这样的手术。”长达11个小时的手术时间中,安德森癌症中心的泌尿、肛肠、整形三组团队先后交叉手术。

国内医疗供需关系不平衡、对先进药物和医疗技术的需求增强,以及相关医疗服务产业链的完善,让海外就医不再是超级富豪的特权。2011年,蔡强与合伙人刚成立跨境医疗中介时,一个月没有一个客户。现如今,一年服务的中国客户达到千余名,赴美就医客户中多为癌症患者。近些年,出国治癌群体更为多元,但仍以富裕群体为主。北上广深至少有两处房产,几乎是出国治疗人群的标配。而三甲医院资源少、消息相对闭塞的二三线城市的小企业主需求也在日益增加。和前几年不同,越来越多的中国患者在处于癌症早期或中期时,就开始咨询出国就医,让蔡强看到跨境医疗行业的增长潜力。

同样看到潜力的还有海外的医疗机构。美国哈佛大学医学院附属丹娜法伯肿瘤医院(DFCI)乳腺肿瘤中心主任Eric Winer对《棱镜》表示,中国患者在该院国际患者中增长最快,比例约占三分之一,几乎和中东患者等量。医院已经专门配备中文翻译,协助患者与医生沟通病情。易观分析显示,2017年中国海外医疗服务市场规模达到10亿元人民币,并预计未来3-5年仍将维持高速增长。

 

病理分析之惑——对手是谁

“我现在呢,一是花钱买命,二是花钱买服务,三是花钱买我自己踏实。”现年69岁的曹女士曾是某会计师事务所合伙人。每天要签阅无数文件的她,在职场上“杀伐决断”,在家里也是拿主意的人。但面对高度专业的医疗领域,曾经的女将军披上铠甲,却茫然不知对手是谁。

2016年1月,老伴在阴部发现小瘤子并被诊断为皮肤基底癌后,曹女士陪同老伴在北京进行肿瘤切除以及一年25次的放疗。但术后,老伴癌细胞复发。在子女的推荐下,曹女士带着老伴来到安德森癌症中心寻求新的治疗方案。

始建于1941年的安德森癌症中心,是美国癌症治疗中的权威机构,近15年来有11年在癌症领域排名世界第一,大部分癌症的5年生存率达80%以上。办公大楼上的医院名标识体现医院抵御癌症的决心——黑色的英文单词“癌症”(cancer)上画上一条鲜红色的删除线,远看似战士长矛。

初诊当天,美国主治大夫称,根据病理分析,发现腺癌细胞,“是结肠癌皮肤转移,皮肤病变只是表现形式。”明确诊断后,“女将军”曹女士踏实了,觉得迄今为止的30多万美元(约200万元人民币)花得值。儿子是北京地产公司高管,自己在望京还有四套房,曹女士决定把抗癌战争指挥棒交给她嘴里所称的“美国鬼子”。

安德森癌症中心病理科的精准诊断水平,得益于90年代末期开始对病理医生亚专科化的发展。绝大多数病理医生,均专注于某一个器官系统,如肺部或胸部。相比之下,受制于资金和管理模式等因素制约,中国病理科人才储备不足。按原卫生部下发的《病理科建设与管理指南(试行)》规定,每100个床位需配备1-2名病理医生,病理医生需求约为10万人,但直至2017年初,中国注册的病理医生刚过十分之一,亚专科化更将是一条漫长的发展之路。

对于罕见病,细分程度更高且具有大量癌细胞病理数据库的海外癌症中心,也让中国患者觉得更有安全感。

孟先生正陪同90后的女儿在美治病。一年半以前,女孩查出卵巢肿块,同年11月,接受单侧卵巢切除。三个月复查后,发现癌细胞转移至肝、脾等其他器官,于是,在最快的时间内,女孩的另外一侧卵巢也被切除。术前,曾有女医生提醒应考虑冻卵,但孟先生一家已无暇顾及。

赴美初诊后,美国医生告知,女孩患的是肉瘤——一种极为罕见的癌症肉瘤会在身体中游走,恰好前段时间停留在卵巢上。“当着美国医生的面,我们,夫人、女儿和我,一家人大哭一场,很复杂的感情。”

孟先生指着面前的水壶比划着说明女儿此后每天需要承受的化疗药剂量,“这种病很顽固,会是场持久战。”来美治病五个月的孟先生一家已花费20-30万美元(约合130万-200万元人民币),几乎把此前一套一线城市投资房的大半收益花费殆尽,“若哪天要去讨饭的话,我也肯定去。只要有一线希望,就坚定在美国治。你说我盲目相信也好。我不怀疑,要不然我还能去相信谁。”

离安德森癌症中心不远的赫曼公园,孟先生已经遇到另一位同样患上肉瘤的中国患者。他们常常一同交流治疗感受,而在国内曾经就诊的两家医院均没有肉瘤科室


安德森癌症中心内正在会诊的医生

个体全局观——多学科会诊

高度专业的医疗领域,让曾经在各自职业领域叱咤风云的杨涛、曹女士或是孟先生都陷入“使不上力”的心理体验:当获知自己或亲人患上癌症的那一刻,仿佛被独自扔进了一件密室。人会不自觉反省自己曾经做错了什么,气愤、恼怒、伤心和无所适从。基于对癌症有限的认识,很多患者遵循手术、放疗、化疗“三板斧”的思路依次试过,但一个疗程结束之后,又不知道下一步该往哪里走。

考虑到个体形成肿瘤的复杂性,“多学科会诊(Multiple Disciplinary Team, MDT)”的方式应运而生。MDT通过各科室专家组成统一工作组,定期进行会诊,共同协商治疗方案,再由相关学科单独或联合执行。MDT可以避免“医疗彩票”,即病人初诊时落在哪个医生手里接受什么治疗全看运气。中国病人正在逐渐认识到这种全面、整合的治疗方式的价值,并愿意为此支付不菲的价格。

美国波士顿丹娜法伯BWHF医院负责质量控制的首席医疗官、乳腺癌外科医师Margaret Duggan对《棱镜》表示,医院设有专门的MDT协调员,就像是穿越迷宫的向导。MDT协调员会根据患者需求,建议去哪个专科就诊。考虑到国际病人初诊时间紧张,协调员会争取在一天之内预约安排内科、整形科等不同科室的医生。

一旦患者治疗方案改变,医生可通过院内电子病历,提示其他医生关注病历更改。若遇疑难杂症,还会拿到每周一次的肿瘤团队会议(Tumor Board)讨论。届时,内科、外科、放疗、护士、和医学院学生,均到场观看相关资料,提供不同角度的治疗思考。“不同意见的汇合,让我们看得更深,也避免错误。”Margaret Duggan表示。

杨涛亲身体验了MDT的好处。

“当时,主治医生说,癌细胞已侵入膀胱、直肠和肛门。换用化疗药只能让肿瘤缩小且存在风险。外科医生告诉我,若现在不做,以后还是要做。”杨涛称,隶属不同科室的同院医生,分别与他沟通不同治疗方案的利弊,“解释了两个小时,说给我一周时间考虑。结果,我第二天就决定要手术。”

让杨涛感觉尤为便捷的是,主治医生协调预约不同科室,无需患者挨个挂号。在国内挂号的经历,曾让杨涛在病痛折磨之外,徒增苦恼。当时,没有门路的杨涛夫人凌晨5点排队挂号,“排了三个小时,突然,跟我们说号没有了。只能找门口的黄牛,500元挂上特诊。问诊时间也不超过30秒。”

中欧国际工商学院医疗管理与政策研究中心主任蔡江南对《棱镜》表示,中国部分肿瘤医院已经尝试MDT,但普及范围有限。一来,医疗资源有限,MDT需要多团队配合,投入时间大。二来,医保没有充分补偿,让医院缺乏经济动力。“一个医生给你看5分钟,一个MDT可能是9-10个医生每个人给你看5分钟,但后者价格并非原来价格乘以10。”

多学科会诊也非万能,其在治愈率上的贡献,难以量化。美国临床肿瘤协会(ASCO)肺癌治疗指南委员会主席Christopher Azzoli对《棱镜》坦言,多学科治疗从90年代晚期开始兴起,在欧美也并未实现规模化,并非每个患者都需要,但因为能够提供综合性治疗方案,避免病人“走弯路”,因而“患者满意度更高”。


安德森癌症中心化疗室门口的拼图

照顾病人的艺术——花钱买服务

与多学科会诊兴起一脉相承的,是以患者为中心,而非以疾病为中心的治癌理念。上世纪80年代开始,当化疗和手术试验无法明显提升晚期癌症生存率之后,美国业界开始关注探讨照顾病人的艺术。

“对我来说,能提供让患者放心配合治疗方案的医生,就是好医生。”Azzoli对《棱镜》表示。

冲着患者尊严赴美就医的,还有身患乳腺癌的艾女士。从中国到美国,“抗癌”三年的艾女士最初曾在中国南方一家三甲医院通过活检确认乳房肿瘤为恶性。“刚刚做完活检的我,就被扔在手术室前的通道,没有医生和护士问候你。那种等待太痛苦,像躺在太平间一样。”艾女士聊起当时的场景,突然眼泛泪光。那天,直到晚上12点,她才排上同一个主刀医生的第二台手术,“我也担心手术质量,但中国医生的病人,真的太多了。”

术后的艾女士希望和主治医生交流后续方案, “但主治医生从未给我换过一次药。总是来去匆匆。”艾女士有时会暗自怀疑,会不会是因为没给红包。


安德森癌症中心中病人互相勉励的话语 比如写出自己最爱吃的食物

在抗癌这场千人千面的战争中,受制于现代医学的局限,科学无法解答所有的疑问——既然不存在一劳永逸的根治方案,如何相信对面披着白大褂的陌生人会以最大的能力和善意对待自己?

美国哈佛大学卫生经济学教授萧庆伦从经济学的角度向《棱镜》解释患者的质疑,情有可原,“从经济学来看,医疗是个失灵的市场。病人不知道什么是最好的医疗,他只能完全信任医生。所以,不管在哪个国家,医生都可以剥削病人。”萧庆伦认为,面对失灵的市场,可以通过法律法规、同行之间互相牵制守住底线。而中国医生的薪酬体系导致创收意愿强烈,容易让患者萌生不信任感,步入恶性循环的医患互疑。

一年后,艾女士的另一侧乳房发现病灶,在美手术时,收获了她曾期望的“物有所值”,“医生和护士会不断询问,你冷不冷。会拿毛毯给你,毛毯是刚从保温箱里拿出来的。如果护士看你神色不对,会不断安慰你,甚至握住你的手。”

“不管他是职业出发,还是内心出发。我就是要这个东西。我很安心。”艾女士愿意为这份安心掏钱。两年以来在美治病的花费,已经接近100万元人民币。对于长期做外贸生意的她来说,付出这笔钱,还并不会影响生活质量。

与死亡周旋——再多一种选择

艾女士明白,癌症难言根治,乳腺癌术后仍可能转移。一旦复发将可能变为凶险致命。当初选择美国哈佛大学医学院附属布莱根妇女医院(Brigham and Women's Hospital, BWH),艾女士还看重其正在进行的三阴乳腺癌临床试验,“万一未来病情恶化,他们还有新方案来救我。”对先进药物和医疗技术的需求,也是“花钱买安心”的一部分。

冲着美国新药疗法和临床试验机会再次回到美国的,还有杨涛。

做完11个小时手术的杨涛在半年后,再遇死神敲门。复查时,杨涛脑部出现阴影,后确诊为脑部肿瘤,此前切除的前列腺附近淋巴结也出现新肿块,显示常规药物治疗无效。

美国主治医生向杨涛介绍了免疫疗法。不会说英文的杨涛用首字母代称自己的主治医生为“E先生”,并用首字母代称免疫药物为“K药”。K药(Keytruda, Pembrolizumab, 帕姆单抗) 于2014年9月在美国上市,成为第一个美国上市的PD-1抗体。K药也被称为“卡特药”,因为曾经奇迹般让美国前总统卡特脑转移后的黑色素瘤消失而闻名。

但免疫疗法的高昂费用,对任何患者家庭都是一笔难以忽视的经济负担,更不用说是自费求医的中国患者。美国的医生有时也会困惑,来治病的中国人怎么会那么有钱。

在中国打拼多年、早已衣食无忧的杨涛不禁感叹,“PD1真的贵”。每隔21天打一次PD1,每次3万美元(约合20万元人民币),迄今为止杨涛已经打了5次。加上之前20余万美元的手术费,这三年在美国求医和生活的开销,已达500至600万元人民币,远远超出杨涛第一次出国前的预估。

所幸的是,最近一次打完PD1之后,杨涛身上已检测不到癌细胞。这对屡次遭遇死神敲门的杨涛来说已是额外的幸运——毕竟免疫疗法也并非对所有人都有效。杨涛想着,未来最理想的计划是在病情稳定后转诊去香港检查或是打针——离家更近。

来美治疗三年的杨涛已渐渐习惯休斯顿当地慢节奏的生活方式。曾经在生意场上风风火火、容易急躁的他在一次次和死神交手中,变得淡定,已经花费巨资治癌的他也曾抱有“根治“的想象,“现在的我要求不高,余生怕是都要与癌共存了,控制住就好。”

但并非所有赴美治癌患者,都获得期望中的结果。在《棱镜》走访的数家美国医院或中介均提及,曾经有中国病人不告而别,有些甚至没有结清此前的治疗费用,也有一些是最终来到了美国,花费巨资后,但治疗结果仍不理想而不幸离世。

“癌症毕竟是个很复杂的病症。”中欧国际工商学院医疗管理与政策研究中心主任蔡江南对《棱镜》表示,赴美就医并非能够包治百病,也不适用于所有患者,除了需评估经济实力以及能否承受长途爬涉之外,也需调整期望值,“包括疗效和治疗方式。在中国,如果找个专家,通过熟人或黄牛,有时比较快就能看上,即使质量上有不尽如人意的地方,但能及时满足。在美国,要预约、要排队、要等候,对有些人来说,还不如中国呢。”

 

赴美治癌病人自述:我为什么决定不在国内治疗癌症

他们携带前半生辛苦赚来的家当远赴重洋,来到一个语言不通的陌生之地,不过是想给自己或至亲续命。

在美国的休斯顿和波士顿这一南一北两个城市,我们见到一群群来到美国求治癌症的中国人。他们大多此前从未有过任何出国经历,在报刊或电视中,他们看到的大洋彼岸模糊不清。但在突如其来的疾病面前,他们慨叹此前所有人生智慧均无用武之地,像撞上一堵墙,移不开,推不动,以为还遥远的人生地平线,在不知不觉中竟已逼到眼前。

无论是曾经身居高位或是家财万贯,他们都不得不重新披上战甲,去打一场从未经历过也难言胜算的战役。在生的可能面前,他们用尽此生所有的经验教训中去快速抉择,也在和病魔相处中,反复咀嚼生命的无常与人性的复杂。

去美国治癌,有时是比对治愈率数据的无奈选择,有时是寻找内心宁静的最后一搏,有时则是找回患者尊严的不甘心。

能够有经济实力去美国看病的人,往往都有些家底,但在夜深人静之际,他们也会掂量和怀疑自己花的钱到底值不值,担心自己是不是真的即便赢得一个小山头,但山的另一边仍是排山倒海的漫漫大军。一旦决定花掉这笔钱,对我的家庭,我的孩子,我的爱人来说,到底意味着什么。押宝、迷茫、意外、懊悔、无奈、求助,在经历病痛折磨的同时,他们也在经历着金钱观和生死观的重新洗礼。

愿意向我们袒露心扉的患者或患者家属,并非都是中国最富裕的一群人。他们在反复权衡和内心挣扎后,最终决定接受不菲的治疗费用,去美国寻找多一种可能,并获得了家人的支持和陪伴。他们对我们讲述了选择去海外治癌的心路历程,给其他病友或遇到类似艰难抉择的人们一个参照。

当着美国医生的面,我们大哭一场

讲述者:孟先生

在外资企业工作三十多年,担任多年高管的孟先生自女儿生病之后,就陷入自责。他总觉得是自己多年来工作繁忙,对女儿生活作息和性格成长关心不够,导致女儿在读书、工作压力大时,未能获得及时疏导排解,种下患癌的种子。自称是小康之家而非富裕群体的孟先生卖了一线城市的一套房,才具备送女儿出国治癌的底气。除了金钱,他还要付出时间。他已经放弃了海外工作的机会,决定守在女儿身边。

我女儿是1991年的,第一次发现肿瘤并切除单侧卵巢的时候,是25岁。一年后,她失去了另一侧的卵巢。

2016年的8月,女儿在体检时,发现卵巢上有肿块。经一家国内排名靠前的妇科医院诊断后,当年11月,女儿接受了单侧卵巢切除。主治医生是医院里的“一把刀”,他说什么,我们都听。之后,做了六次化疗,每次间隔21天,等到2017年的3月,整个化疗期结束后,检查结果显示,化疗效果基本达到,肿瘤缩小,病情得到控制。

但三个月后复查时,发现癌细胞转移到肝、脾脏等地方。我们就对之前那个医院产生了怀疑,转而去国内肿瘤治疗方面更有经验的另一家医院求诊。因为不认识人,只能求助门口的黄牛,花了3000元人民币挂上了专家号。黄牛就在医院的角落里,电话一拿,就可以找到医院内部的人,这个人就可以找到医生。通过这种办法进入医院并获得床位后,我们第一时间换掉了之前我女儿想要求诊的那位医生。因为黄牛的事情,让我们对那位医生也不再信任。

再后来,我们陆续接触到出国就医的信息,在发现办理赴美签证等种种手续需至少一个月后,我们决定病情不能等,先做手术。基于前一家医院的病理推断,依旧按照卵巢癌进行治疗,在最快的时间内,我女儿的另外一侧卵巢也被切除。第一次手术前,曾有女医生提醒我们是否要冻卵,但为了保命,已顾不上许多。

做完第二个化疗的第五天,我们来到美国。按照卵巢癌的治疗方向,我们挑选了美国休斯敦安德森癌症医院的一位妇科医生,并支付了预付款。初诊当天上午9点,医生当场宣布,基于对切片的病理分析,认定,女儿的病属于肉瘤,一种很罕见的癌症。它会在身体里游走,恰好那段期间在卵巢上。这是我们之前从未听过,更不可能想到的。

当着医生的面,我们,夫人、女儿和我,我们一家大哭一场。我女儿性格内向很少表达内心情感,生病之后表现也一直很坚强,还经常劝我的夫人。但我们那天一起哭了,没忍住。很复杂的心情。我女儿那年26岁,两侧卵巢已经全部切除,一想到如果在第二次手术之前就知道的话,……世上真的没有后悔药可以吃。

我们算是小康之家,自赴美治疗后,加生活费现在大约的花费是4万美元一个月,我们来了5个多月,已经花了20-30万美元,几乎把之前一套投资房卖掉的多半收益都放进去了。

但我也很坚定,如果哪天我需要去讨饭的话,我也肯定去。只要有一些希望,就要坚定地在美国治。有些事情,我觉得不需要论证,你说我盲目相信也好。我不怀疑,也没法怀疑,要不然我还能去找谁。

我也发现了,这种病很顽固,会是一条漫长的路。但我会陪着女儿,痛苦的时候,一家人总要在一起。

曾经,好像没有路可以走了

讲述者:杨先生

现年53岁的杨先生,在“知天命”那年遭遇命运的当头棒喝,起初只是泌尿困难,却不料被诊断为癌症晚期,全国最好的医院跑遍,但仍被“宣判”没有新的治疗方案了。这让已经生活无忧的小企业主难以接受。去美国治病耗时三年,从经历11个小时的马拉松式手术,到使用最先进的免疫疗法PD-1,杨先生赴美花费已经超过500万元人民币。杨先生已经不再执着于“根治”癌症,“此生都要与癌相伴了,能控制住就好。”

2015年5月,第一次确诊前列腺癌症的时候,已经是晚期——四期,接受不了。

最开始只是去医院看耳朵,顺便看下小便困难的问题,结果B超发现白点,血液检测也发现问题。刚开始确诊的前两三个月难熬,不能理解。一直都是活奔乱跳的,怎么突然就癌症晚期了。谁能想得通。

我跑遍北上广各大肿瘤专科求诊。做过两个多月的质子重离子放疗、又做过三周一次连续三次的化疗,但复查时,仍复发。我问医生还有什么治疗方案,医生说,不能连续放疗,突然一下子,好像前面就没有路了。

儿子在广州上班,建议我们去海外试一试。2016年7月底,我们落地美国。做完检查后,安德森的主治医生告诉我,除了前列腺之外,肛门附近确诊还有一个肿瘤,肿块大小已经跟原发肿瘤接近。在国内治疗时,无论是PET-CT或是核磁共振,所有检查都没有发现这个肿瘤。只有一个医生曾经问过,我是不是有痔疮,便没有深究。

还有一个明显不同,就是美国这里每次问诊,医生会问至少一个小时,很有耐心。记得在国内治疗时,曾经清早5点去排号,等了三个小时,突然就说没号了。后来只能找门口500元一个的黄牛票挂上特诊,问诊时间仍不超过30秒。我还记得,当时医生办公室里两张桌子,先是他的学生接过我的材料,在上面画了两个圈。医生随后看了圈里面的内容,说你继续服药,看服药效果,三个月或六个月再来复查,看是否可以做手术。你想讲这几句话,要几秒钟?10秒钟都不用。如果我追问还有什么治疗方案,他马上就“下一个”。但中国的医生真的难,一天要看80-100个病人,你算算每个人能轮到多久?我还挂的是特诊,也就是30秒钟。

在确诊两个肿瘤后,美国医生也先用化疗,前两次都是加倍剂量化疗,肿瘤一度缩小三分之一,但第三次化疗之后,发现并没有缩小,第四次,指标升高,医生说不能再化疗,没有效果了。而后,主治医师一方面准备换药,另一方面开始找其他泌尿外科医生咨询,是否通过手术治疗。后来,医生告诉我,肿瘤已经侵犯到膀胱、直肠、和肛门,如果手术,将需要在腹部装两个造瘘口排便排尿,余生都要戴着两个袋子过活了。医生也提前讲清楚,如果换药化疗只能让肿瘤缩小,几乎没法根治。而专门做手术的医生则说,如果现在不做,3-5年之后还是要做,现在做还有治愈可能,未来做,可能只能减少痛苦,甚至说不定连做手术的机会都没有了。分析来分析去,医生陪着我解释了两个小时,然后说,给我一个星期考虑。

我第二天就决定,我要手术。选命,还是选方便,不是很清楚吗?因为这个手术需要泌尿、肛肠、美容三组医生团队同时到场,手术时间等了好几个月。等待的时间,是治病以来最难熬的阶段。一来,动了手术后变成什么样,是个未知数。二来,病情已让我极度痛苦,站也不能站,睡也不能睡。你说那是什么感觉?生不如死。那个时候只有一个心思,早点结束算了,就是这种想法。

手术最终等了两个月,定在2017年1月4日。之前的一周,泌尿、肛肠和美容三组医生分别跟我约了时间交流,把手术方案和可能产生的后果提前告知,让我做好思想准备,我也签了字。手术当天,早晨6点去医院,7点推进手术室,后面的事情我就不知道了。我儿子后来告诉我,大概是下午6点出来的,手术进行了大约11个小时,三组团队交替做。术后, 大概在医院里住了6-7天,我终于出院了。没有消炎药或是其他药物,医生只开了止疼片,并嘱咐每隔两个小时,要起来走几分钟,强行锻炼,晚上也是这样。术后观察了两个月之后,医生通知我,可以回国了,但需要在国内继续定期做指标检测,每个月一次,将检测数据通过邮件发回给医生。结果,2017年7月,由于复查结果不好,我们重新回到了安德森医院。

复查发现,切除的前列腺附近淋巴结出现肿瘤,脑部也出现肿瘤。新一轮的疾病在我还没有察觉的时候,再度来袭,而且没有常规药可以用,好像再次走进死胡同。

头部放疗之前,我的老外医生,名字以E开头,我们就叫他E医生。他说,有一种免疫治疗,不是临床试验,是正规在美国上市的药,2017年5月才推广到我这个肿瘤上面来,他们看了我穿刺的指标后,觉得符合使用范围。后来,我才知道这种药是PD-1里面的K药(Keytruda, Pembrolizumab, 帕姆单抗)。每隔21天打一次,现在打了5次。

PD1是真贵,3万美元一次。之前手术花费的20余万美元,ICU病床一晚上5000美元,我当时住了4天,化疗大约8-10万美元。算一算这三年总共在美国治疗花费,有70万美元,加生活开销大约500-600万人民币。幸亏之前跟人一起开了公司,还能够支撑。

我想说,家人支持很重要。儿子曾经辞职8个月陪我来美。老婆,语言不通,跟无头苍蝇一样,也无怨无悔的跟我来到这里。小孙女2岁了,但因为要治病,全家只能在美国过春节。

我也在想,做出国治病这个选择,要看治疗是不是有希望,毕竟前列腺的治愈率还是挺高的,但的确没想过会这么贵。但如果真的没钱了的话,就治到哪里,算哪里吧。最近一次PD1之后,已经几乎没有癌细胞了。我要求不高,余生估计都是要与癌共存了,控制住就好。E医生已经问了,我们家靠哪里近,以后可以转诊去香港检查或是打针,就不需要每次都来美国这么远了。

就当我花钱买命好了

讲述者:曹阿姨

现年69岁的曹阿姨曾经是会计师事务所合伙人,在事业上杀伐决断,在家里也是主事的人。老伴患癌接受治疗后曾一度疼痛难忍,但曹阿姨“命令”老伴:扛!陪着赴美治疗后,快人快语的曹阿姨笑称自己是在花钱买命,“儿子有经济能力就儿子付,没有这个实力的话,我自己也付得起。”陪着老伴看病的曹阿姨仍习惯把老伴的病例拿透明文件夹装着随身携带,医生问起近况来,她比老伴解释得更清楚。她偶尔也想念在北京当合伙人的日子,在远离故土的休斯顿,她能做的,只有陪伴。她偶尔会去院子里和小松鼠说说话,也常期待能听到孙女打来的电话。

2016年1月,老伴阴部发现小瘤子,去医院做了病理,结论是皮肤肌底癌。我还记得专家说的八个字,恶性很小,切尽即可。

术后,老伴开始进行皮肤癌治疗。一年间,做过25次放疗。对身体伤害太大,放疗处红肿溃烂,是我给老伴的下了死命令:扛!。我想癌症治疗的三板斧:手术、放疗加化疗,两样都已经用了,也许扛过去,病就好了。

2017年11月,核磁,PET-CT复查。检查显示,骨转移、淋巴转移,原来阴部手术的地方复发,结肠上也有一个点。医院的人也很疑惑,皮肤癌怎么会骨转移呢?我坐在医院外面的台阶上发愣,不知怎么办,不知道怎么回家面对老头子。迷茫间给儿子打电话。儿子说回家,别上楼,楼下给我打电话。后来,儿子给我分析了美国治病的优劣。我想,“都70了,听儿子的。”

到美国的第一天,主治王大夫就说,你这个不是皮肤基底癌。我记得特别清楚,他说,发现了腺癌细胞,是结肠癌,皮肤病变只是表现形式。即来之则安之,花钱买命,到国内我去找谁去?我到国内说安德森说了,这不是皮肤癌,是结肠癌,我得跟他费多少话啊?我还得托人找人,我肯定不会上原来的医院了吧?我可能得去新的更专业的医院。我还得重新跑。我自私点吧,今年都69岁了。我要回去,儿子、儿媳妇该上班都上班,全是我一个人带着他跑医院,我就在这儿了。

美国这里除了贵点,其他都满意。现在治疗加生活,总共花费不到40万美元。儿子说了,他付。如果儿子付不了,其实,我在北京本身还有几套房子。陪老伴看病之前,我自己也是高管,年薪百万,我也付得起。

我现在呢,一是花钱买命,二是花钱买服务,三是花钱买我自己踏实。我说,我没这能力,我就认命。我有这能力,我就挣命,是不是这道理啊?

等待手术时我曾感觉自己像进了太平间

讲述者:艾女士

做外贸生意的艾女士已经抗癌近四年,来美国治病前最大的担心,是吃不上中国菜。对丈夫和姐姐提议乳房全切的建议,她也曾心有不甘,但表示理解,至亲总是为了自己好,活下来比什么都重要。但让她始终难以释怀的是曾经遭遇的主治医生的“冷漠”。

2014年7月18日我生完孩子后,发现乳腺发炎,以为是喂奶发炎,也没看医生。2015年12月发现一个小硬块。但当时也不痛,等了几个月之后才去医院检查。当时,主任医生看了报告说,要住院,我想,是不是我想象的那种恐怖的事情来了。

住院后,做了钼靶,确认是乳腺肿瘤。第二天一大早,我姐帮着把我推进手术室,快速病理结果很快就出来,确认恶性。中途,我姐姐过来给了我一个拥抱,说你要进行第二台手术。我就知道,我要面临乳房全切了。

我也曾经犹豫过,手术的前一天,护士曾问过一句,如果确诊恶性,你想全切,还是想保乳。我想保乳,但医生对先生说,如果不全切,转移风险大。我先生就说,别想了,全切吧。当时,我已经没有办法思考,就答应了。

在等待第二台手术的漫长过程中,我被一个人扔在医院手术室前的通道里,周围的人都在穿梭,也没有医生护士问候你。这种等待非常痛苦。那里的风冷冷的,像等待判刑一样。我记得第一台手术上午9点就出来了,但是我的第二台手术直到晚上12点才排上,是当天同一个医生的倒数第二台手术。我也很担心手术的质量,但真的没办法,病人太多了。

术后住院的过程中,我的主治医生没有给我换过一次药,都是学生换的。现在想起来最痛苦的经历,就是住在医院里,没人搭理。我多渴望跟医生交流,了解病情,可他总是来去匆匆。后来,我在想,会不会是因为我少给了红包

再后来,我看到美国丹娜法伯医院有关于三阴性乳腺癌的临床试验,我想,要不我去做小白鼠吧。我就想体验下,能不能找到更好的治疗方法。直到上去美国的飞机前,也没有再见到主治医生,还是值班医生帮我把引流瓶拆下来的。就这样,在一个漫天大雪的冬天,我来到美国波士顿,一个语言不通、人生地不熟的地方。

到波士顿的第三天,我见到了美国主治医生,一位40多岁的白人女医生。我很急躁,想着是不是可以立刻治疗。但医生说,找到病根更重要,切片要重新检验。而且医生告诉我,其实我的病情不需要全切,完全可以保乳。我很惊讶,觉得自己怎么那么傻,不仅丧失了做完整女人的权利,而且因为伤口缝合不好,导致我后来右手活动也不方便。

一年之后,左侧也出现异常细胞,医生通过病理检测发现周边出现很多灶点,建议全切。在美手术前,医生和护士会不断地询问,你怎么样,疼吗,冷不冷,如果冷,他会给你加一个毛毯,而且毛毯是从保温箱里刚拿出来的。如果你很紧张,护士会不断安慰你,甚至握住你的手。不管他是从职业出发,还是从内心出发,我作为患者,我就是要这个东西,我很安心。

出院时,我坐轮椅去电梯口,一个护士抱着枕头追过来。她说,你坐车如果系安全带,会勒到伤口,用枕头垫一下。小细节会让你觉得,真的拿你的生命当回事。

到目前为止,医疗费用大约花了100多万人民币吧。我现在每半年要复查一次,折腾不起,就让孩子也搬过来陪我。我跟孩子说,万一我在这里真的出了什么事情,看不到你们,妈妈会很难过。虽然他们语言不通,但都过来了,正在慢慢适应异乡的生活。

真的是因为医疗条件,才想在美国定居,要不然我干嘛折腾这么远,呆在深圳多好。但我怕呀,万一又病了怎么办,又得折腾过来。

(在保护隐私的要求下,文中出现的病例均为化名。具体病症与诊疗亦只代表个别赴美治疗者的个人体会。)

 

源于微信公众号棱镜”:《赴美治疗癌症人群调查》系列报道,作者 | 康路,编辑 | 暴剑光

 

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